Благородная миссия: в Сургуте ХМАО открылся бесплатный центр для детей-аутистов

Аутизм — тест на человечность

Представьте, что вас навсегда поместили в стеклянный шар. Вы видите и слышите всё, что происходит снаружи: голоса, цвета, эмоции. Но дотронуться, ответить, быть понятым — почти невозможно. Так живут дети с расстройством аутистического спектра.

По статистике, каждый 54-й ребенок в мире рождается с таким диагнозом. В России рост детей-аутистов с 2018 года отмечается в 2,5 раза. Официально аутизм — это не болезнь, а иной способ восприятия. Но наше общество, школа, городская среда к этому «иному» часто не готовы. Аутизм — не приговор, а скорее, вызов для всего общества. Как принять непохожих? Что ждет таких детей ? Где учиться? Кто поможет их родителям? И главное — как из потенциальных инвалидов они могут стать талантливыми программистами, художниками или учеными?

Косте — девять лет. Он родился здоровым ребенком, но в три года стали проявляться признаки аутистического расстройства. Диагноз тогда прозвучал, как приговор. Врачи разводили руками, знакомые советовали «просто больше любить», мама же решила, что сдаваться не будет. Посещали профильный центр в Сургуте, через несколько лет, по совету специалистов, обратились в клинику «Прогноз» Санкт-Петербурга.

«Когда твой ребенок тебе слово «мама» не говорит, а ему уже 7 лет, и когда тебе обещают, что вы 3-4 раза съездите в центр, то любая мама готова последнее с себя снять и поехать туда», — говорит жительница Сургута Есения Юсупова.

В клинике северной столицы России буквально гарантировали результаты через 22 дня. Цена вопроса — 300 тысяч рублей. Есения оформила договор, внесла средства. Но все пошло не по плану. Через несколько дней Костя подхватил инфекцию, заниматься дальше было нельзя. Вынуждено отложили встречи со специалистами, только вот деньги клиника отдавать не захотела.

«Пришел ответ от директора Ефимовой о том, что мы за 4 дня израсходовали почти все деньги», — вспоминает Есения Юсупова.

В истории с признаками мошенничества федерального масштаба точка еще не поставлена — Есения надеется, что ей все-таки вернут деньги. Отойдя от шока, женщина, словно вопреки ситуации, решила оказывать помощь таким же как и она родителям в родном Сургуте.

«Я подумала, куда бы я могла пойти с ребенком, если бы у меня не было совсем денег? Не найдя отклика, я поняла, что нужно строить свою «империю» самой. Если мы хотим жить в добром городе, нужно начинать с себя»,— улыбается Есения Юсупова.

Так в Сургуте на Губкина, 18 появился импровизированный центр по работе с детьми - аутистами. Причем, бесплатный. Есения арендовала помещение, сделала ремонт, завезла оборудование и прошла курсы по социально-бытовым навыкам. Сургутянка не одна — ей помогают волонтеры из Сургутского педагогического института — будущие дефектологи.

«Помочь таким родителям, считаю, благородно. Для меня это первый опыт в будущей профессии»,— говорит студентка СурГПу Валерия Черненко.

Аутизм даже в научной среде не считается заболеванием. Это нарушение развития нервной системы, которое длится всю жизнь. Причины до конца не ясны — сложный коктейль из генетики и факторов среды. По данным ВОЗ, сегодня каждый 54-й ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра. В России, по разным оценкам, таких детей сотни тысяч. Рост почти в три раза, начиная с 2018 года — такова сегодня статистика по Югре. Ранняя помощь — ключ к адаптации. Но здесь система сталкивается с первой проблемой: нехваткой специалистов и долгим путем к диагнозу. Нужна командная работа.

«Детский психиатр, детский психотерапевт, логопед, социальные работники, помощь в учреждениях образования — это комплексный подход, чтобы социализировать человека, устроить его в общество, в модель взаимодействия с другими людьми», — рассказал телеканалу "Мегаполис" врач-психотерапевт Артемий Туганов.

Есть ли шансы на выздоровление, сказать точнее максимальную адаптацию,— сложный вопрос. Аутизм — история хроническая. Главное — встроить особенного ребенка в жизнь. И в такой помощи нуждаются не только маленькие пациенты.

«Это не только история про помощь ребенку, если родителю будет спокойнее, если он будет понимать, что делает, не в истерике будет, а в ресурсе — то и помочь ребенку он сможет больше», — отметил врач-психотерапевт Артемий Туганов.

Решения есть. Пилотные проекты таких «ресурсных классов» показывают хорошие результаты. Здесь у каждого ребенка индивидуальный план, тьютор-навигатор и постепенная интеграция в среду сверстников. При этом, среди аутистов немало талантливых людей, чей уникальный взгляд на мир может обогатить всех нас. Это будущие программисты, ученые, художники. Но чтобы раскрыться, им нужен мост. Мост понимания.

В Сургуте около двадцати организаций, работающих с особенными детьми, от муниципальных до коммерческих. С учетом роста диагнозов «аутистические расстройства» на многотысячный город этого не так уж и много. А еще приезжают из муниципалитетов всего округа — в малых городах и поселениях специфическая помощь практически не оказывается.

«Когда человек находится с ребенком в таком состоянии, в непонятных условиях с тревогой, не знает, что делать — идут сразу к неврологу, но такая проблематика требует подключения детского психиатра. Без этого помочь ребенку мало возможностей», — считает врач-психотерапевт Артемий Туганов.

Недавно в центре устроили полезный кондитерский мастер-класс, который бы помог детям-аутистам, а также их родителям по-настоящему отвлечься от привычных будней. Готовили кексы.

«Очень важно, чтобы детки общались между собой, такие занятия они взращивают в детях любовь, взаимопонимание, поддержку. Любовь — это самое главное!» — улыбается дефектолог-логопед Светлана Максимчук.

«У всех разная динамика: есть дети, которые входят в контакт сразу, есть дети, которым нужно время, которые сейчас замкнуты, но потом они выдадут информацию. Это все индивидуально, но у каждого ребенка какой-то скачок в развитии будет сегодня»,— говорит Есения Юсупова.

«Если дочка раньше не разговаривала, то сегодня мы разговариваем, пошли в школу, уровень общения у ребенка теперь просто превосходный. Я рада, что мы сюда попали!» — поделилась эмоциями жительница Сургута Ксения Сергачёва.

Проект, организованный сургутскими активистами, наглядно показывает, что любое творчество с поддержкой становится универсальным языком для каждого особенного ребенка, помогая открывать ему новые пути к миру и самому себе.
Возможно, проблема детей-аутистов — это не их проблема. Это тест для нашего общества. Тест на человечность, гибкость и способность услышать того, кто говорит на другом языке. Языке, который тоже может быть полон смысла, красоты и глубины. Нужно лишь захотеть его понять.

Автор: Андрей Родионов

Последние новости ХМАО - Югры — на сайте телеканала «Мегаполис».