Для юной сургутянки местные блогеры организовали благотворительный концерт
Карина Краснова из Сургута верит в чудеса. Ведь девочке с редким аутоиммунным заболеванием помогает, кроме семьи и близких, весь город. Недавно для юной сургутянки местные блогеры организовали благотворительный концерт.Девочка почти три года борется за жизнь. Ее организм атаковало редкое аутоиммунное заболевание. В феврале 2022 года Карина начала жаловаться на усталость и тошноту, а уже в апреле могла сделать самостоятельно только несколько шагов. Врачи нижневартовской детской больницы вынесли вердикт: у ребенка поражение шейного и грудного отделов спинного мозга.
«Специалисты общались с Москвой. Запросили телеконсультацию в национальный центр здоровья детей. Диагноз Карины Москва подтвердила», — рассказала телеканалу «Мегаполис» мама Карины Красновой Юлия Ибатулина.
Простыми словами, у Карины — болезнь Девика. Иммунитет начал бороться с вирусом, но в какой-то момент произошел сбой и организм атаковал сам себя. В России живут всего три подростка с таким агрессивным течением болезни. Мама Карины решила самостоятельно изучать аутоиммунное заболевание, нашла сообщества в социальных сетях, пообщалась с людьми с такими же симптомами. Рекомендация от опытных пациентов с диагнозом болезнь Девика однозначная – регулярная работа с реабилитологами.
В Сургуте такие специалисты нашлись, к концу июня 2022 года Карина встала на ноги. А в августе во время обследования в Москве у девочки случился первый рецидив. У Карины полностью пропало зрение, ее парализовало.
«Лили гормоны в большом количестве, делали плазмаобмен. Если говорить простыми словами, чистили кровь. Состояние Карины не улучшалось. Ей становилось только хуже, проблемы с дыханием, тазовые органы нарушены. Она не могла самостоятельно в туалет ходить. В таком состоянии мы пробыли там 1,5 месяца»,— вспоминает мама Карины.
Решение вернуться в Сургут семья Карины приняла самостоятельно. Врачи присвоили девочке паллиативный статус, то есть не оставили ей шансов на излечение, а значит и бесплатную реабилитацию. Семье пришлось продать квартиру, к финансовой помощи подключились друзья и родственники. Всего за год силами частных реабилитологов Карину стабилизировали.
«До пояса она полностью восстановилась. Руками она смогла себя поднимать по ступенькам до второго этажа. Специальный аппарат у нас есть на туловище, на нижние конечности.
Смогла с инвалидной коляски пересаживаться в ванну на санитарный стул, то есть руки ей отчасти заменили ноги, которые до сих пор не слушались, их никак не получалось восстановить», — рассказала Юлия Ибатулина.
В апреле 2024 года, когда специалисты ждали новых успехов в реабилитации, случился второй рецидив. У Карины начались панические атаки, она перестала самостоятельно есть, не могла говорить. Врачи прописали девочке пожизненный препарат. Ежемесячный укол противорецедивного лекарства 1,5 миллиона рублей. Оплачивает процедуру государство. Но платить за услуги реабилитологов необходимо по-прежнему из своего кармана.
«Что касается реабилитации, нам на протяжении всего этого времени помогали родственники, друзья, учителя. Потому что нелегко было решиться мне на сбор. И Карина сама не хотела. Она говорила, мама, почему мы должны просить.
Я находилась в декрете с Ксюшей, я отвечала, нам самостоятельно не потянуть. Не только для нашей, даже для среднестатистической семьи эти траты не подъемные на реабилитацию»,— объясняет мама Карины Красновой.
В начале октября 2024 года пост о сборе денег на реабилитацию Карины Красновой увидел сургусткий блогер Амир Магомедов. После личного знакомства с девочкой хозяин знаменитой обезьянки Абу и льва Хариса решил подключиться к сбору. Благодаря социальным сетям удалось собрать более шестисот тысяч рублей.
Позже Амир при поддержке дагестанского национального культурного центра организовал в Сургуте первый фестиваль лезгинки в поддержку Карины. На благотворительном концерте выступили коллективы и артисты со всей Югры. В копилку Карины на реабилитацию поступило еще 234 тысячи рублей.
«Именно проводя такие акции, мне очень тяжело, очень сложно, потому что я понимаю, какая ответственность на мне лежит. И в тот момент, когда я пришел к ним навестить Карину и потом вышел оттуда, я уже тогда понял, что большая ответственность лежит на мне», — сказал Амирхан Магомедов.
Семья почувствовала, что не одинока со своей бедой, говорит мама Карины. Ежедневная работа трех реабилитологов в месяц обходится семье в 160 тысяч рублей. Прогнозов специалисты не дают, болезнь Девика не изучена, но положительные примеры есть. Благодаря противорецедивному уколу и реабилитации люди могут жить полноценной жизнью. Семья Карины не сдается, тем более в Новый год особенно хочется верить в чудо. Путь к выздоровлению долгий, сложный, но вполне реальный.
Автор: Мария Метелкина
Последние новости ХМАО - Югры — на сайте телеканала «Мегаполис».